perjantai 13. heinäkuuta 2012

Kuvaus elämästä Alzheimer-sairauden kanssa




Olen säästänyt äidiltä saamani Lisa Genovan "Edelleen Alice"-kirjan lomalukemiseksi. Avasin kirjan lauantai-aamuna, ja en melkein malttanut sitä käsistäni laskea .... ja olinkin jo lukenut sen sunnuntai-iltapäivänä. Kirjan lukeminen on ollut koskettava, avartava sekä ajatuksia herättävä kokemus.

"Edelleen Alice" kertoo minä-muodossa 50-vuotisen Alicen muistisairaudesta - muistivaikeuksien alkamisesta, sairauden diagnosoinnista ja sen etenemisestä - Alicen reaktioista ja tunnelmista:

Epäilystä- hämmentymisestä - kieltämisestä - epätoivosta- hyväksymisestä - surusta - kaipuusta ...

... sekä Alicen että läheisten ajatukset ja tunteet tulevat ilmi - sekä itse kunkin tapa selviytyä Alzheimerin tuomien muutosten kanssa:

"Âiti, miltä se tuntuu?"
"Miltä mikä tuntuu?"
"Sairastaa Alzheimeria. Tunnetko sinä juuri nyt että sinulla on se?"
"No, tiedän että en ole sekaisin enkä toista itseäni juuri nyt, mutta vasta muutama minuutti sitten en löytänyt 'tuorejuustoa' ja minun oli vaikea osallistua sinun ja isäsi väliseen keskusteluun. Tiedän että on ajan kysymys, milloin sellaista tapahtuu taas, ja niiden tapahtumien väliset ajat lyhenevät. Ja tapahtumat suurenevat. Ei se ole ohi, se pitää vain taukoa. En luota itseeni!"

Heti kaiken sanottuaan hän huolestui, että oli myöntänyt liikaa. Hän ei halunnut pelästyttää tytärtään. Mutta Lydia ei kavahtanut ja oli edelleen kiinnostunut, ja Alice rentoutui.

"Sinä siis tiedät, kun sellaista tapahtuu?"
"Useimmiten."
"Niin kuin mitä tapahtui silloin kun et keksinyt tuorejuuston nimeä?"
"Minä tiedän mitä etsin, aivoni eivät vain tavoita sitä. Tuntuu samalta kuin jos haluaisin tuon vesilasin, mutta käsi ei suostu ottamaan sitä. Sitä pyytää kauniisti, sitä uhkailee, mutta se ei vain hievahda. Sen saisi ehkä lopulta liikkumaan, mutta sitten tarttuukin suolasirottimeen tai tönäisee lasia ja vesi läikkyy ympäri pöytää. Tai kun käsi vihdoin suostuu pitelemään lasia ja nostamaan sen huulille, kutina kurkussa on helpottanut eikä juomista enää tarvitse. Tarpeen hetki on ohitse."
Genova, Lisa (2010): Edelleen Alice. Helsinki: WSOY., s. 182, 183

Ympäristön ja tuttavien suhtautuminen Alicen sairauteen kuvastaa sen tabumaisuuden, jonka vakavasti sairastuneet ihmiset usein kohtaavat. Sekä verkosto- että omaisryhmien merkityksen sekä henkilölle itselleen että hänen omaisilleen.


Suosittelen lämpimästi!

1 kommentti:

  1. Hyvät kirjat ovat aarteita! Voi, kunpa olisi enemmän aikaa ja ehtisi joskus lukeakin! Ilahduin kovasti, kun olit jättänyt viestiä boxiini. Ja samalla harmittelen, kun Mary Kay tuotteita ei saakaan Tanskasta (vielä...). Tuli mieleen, käytkö koskaan Suomessa? Jos satut liikumaan Helsingissä päin, voisin hyvin esitellä sinulle MK:a. Ihanaa ja kaunista kesän jatkoa!

    VastaaPoista

On mukava kun kirjoitit kommentin / ajatuksen :-)